Juni 2026

Ruim 1 jaar geleden werd langzaamaan duidelijk dat het met mijn lieve Man zijn gezondheid de verkeerde kant uitging.

Ruim 1 jaar later kan ik zeggen: wat is hij fenomenaal moedig!

Maar het is loodzwaar, die vreselijke ziekte die hij moet dragen:

• Eten is hard labeur en moet meer en meer aangepast worden. Maar mijn Mannetje klaagt hier nooit over. Binnenkort zal de stap naar een PEG-sonde gezet worden (maagsonde om extra voeding toe te dienen).
• Samen eten doen we al heel wat maanden in stilte: de kans om te verslikken bij de maaltijden is te groot. Maar mijn Mannetje doorstaat iedere verslikbui.
• Drinken: is een handeling geworden waar Peter heel goed moet over nadenken om zich niet te verslikken. Wat verlangt hij ernaar om eens een glas water zorgeloos te kunnen uitdrinken. Maar mijn Mannetje klaagt niet en zoekt naar oplossingen (onder andere verdikkingsmiddel gebruiken) (een middel om vloeistoffen in te dikken)
• Spreken is heel vermoeiend. Als Peter moe is, wordt het heel moeilijk om zich verstaanbaar te maken. Maar het houdt Peter niet tegen om onder de mensen te komen. Een app op de gsm, een krabbel op een papiertje. Mijn Mannetje trekt dapper zijn plan.
• Zorgen om Peter zijn gewicht: op 1 jaar tijd al bijna 10 kilo kwijt. Maar mijn Mannetje blijft in de weer en blijft wandelen en fietsen (enorm dankbaar dat hij dit nu nog kan)
• Ademhalen: de stap is gezet naar airstacken (dagelijks oefening met een beademingsballon om de longen zo lang mogelijk soepel te houden en het verbeteren van de hoestkracht)
• De kracht en fijne motoriek in zijn linkerhand gaat achteruit. Toch blijft mijn Mannetje allerlei klussen doen, zelf zoekend hoe hij zijn plan kan trekken
• De confrontatie met de verandering van zijn sterke lijf: Peter sterke armen en de spieren in zijn handen zijn stilletjes aan wegkwijnen.

Peter leert zichzelf om om te gaan met deze beperkingen. Met daarnaast het confronterende besef: ik zal alleen maar achtergaan.

Ik deel dit, omdat de positiviteit die Peter uitstraalt, niet de werkelijkheid mag wegsteken van het dagdagelijkse leven met ALS.

Ongelooflijk trots om mijn moedige Man!

Benigna

PS. Deze foto was van afgelopen maandag. Bijna 230 km in de benen op de Elfstedenfietstocht

e